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wenn das eigene Kind behindert ist - Leben mit Down-Syndrom
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Avg. Rating: 9.92
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Meter Started: Sep 10, 2008
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann.
Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
Willkommen in Holland
von Emily Perl Kingsley
Ich werde oft gefragt zu erklären, wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartigen Beziehung zu erklären, benutze ich gerne eine Parabel. Es ist so...
Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt - nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo-David. Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz: es ist eine sehr schöne Zeit. Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da. Du packst deine Koffer. Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt "Willkommen in Holland".
"Holland?!?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen." Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, das du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht nie kenneglernt hättest, wenn die Dinge anders wären. Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schöhnheit Hollans zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und - für dden Rest deines Lebens wirst du dir sagen: "Ja, das ist der Urlaub, den ich geplant hatte. (Italien) Da wollte ich auch hin!!" Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!
Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italienurlaubs beweinst, wirst du niemals die Schöhnheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist - genau wie Italien - eine Erfahrung für sich und den Betrachter.
von Emily Perl Kingsley
Ich werde oft gefragt zu erklären, wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartigen Beziehung zu erklären, benutze ich gerne eine Parabel. Es ist so...
Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt - nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo-David. Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz: es ist eine sehr schöne Zeit. Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da. Du packst deine Koffer. Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt "Willkommen in Holland".
"Holland?!?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen." Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, das du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht nie kenneglernt hättest, wenn die Dinge anders wären. Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schöhnheit Hollans zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und - für dden Rest deines Lebens wirst du dir sagen: "Ja, das ist der Urlaub, den ich geplant hatte. (Italien) Da wollte ich auch hin!!" Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!
Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italienurlaubs beweinst, wirst du niemals die Schöhnheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist - genau wie Italien - eine Erfahrung für sich und den Betrachter.
Die Spezialmutter aus Erna Bombeck: "Vier Hände und ein Herz voll Liebe"
Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck und ein paar aus reiner Gewohnheit. Dieses Jahr werden 100.000 Frauen Mütter behinderter Kinder werden. Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter behinderter Kinder ausgewählt werden?
Ich stelle mir Gott vor, wie er über der Erde schwebt und die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch:
"Amstrong, Beth: Sohn. Schutzheiliger: Matthias. Forest, Marjorie: Tochter. Schutzheilige: Cäcilie. Rutledge, Carrie: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerard, der ist es gewohnt, das geflucht wird."
Schließlich nennt er seinem Engel einen Namen und sagt lächelnd: "Der gebe ich ein behindertes Kind."
Der Engel wird neugierig: "Warum gerade ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich."
"Eben deswegen", sagt Gott lächelnd. "Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam."
"Aber hat sie denn die nötige Geduld?" fragte der Engel.
"Ich will nicht, dass sie zu viel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und nötig sind. Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden."
"Aber Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich."
Gott lächelt. "Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus."
Der Engel ringt nach Luft: "Egoismus? Ist das denn eine Tugend?"
Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von diesem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen.
Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal "Mama" sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie einem blinden Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung jemals sehen. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne: Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile... Und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, weil sie meine Arbeit ebenso sicher tut, als sei sie hier neben mir."
"Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?" fragt der Engel mit gezückter Feder.
Da lächelte Gott. "Ein Blick in den Spiegel wird genügen."
Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck und ein paar aus reiner Gewohnheit. Dieses Jahr werden 100.000 Frauen Mütter behinderter Kinder werden. Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter behinderter Kinder ausgewählt werden?
Ich stelle mir Gott vor, wie er über der Erde schwebt und die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch:
"Amstrong, Beth: Sohn. Schutzheiliger: Matthias. Forest, Marjorie: Tochter. Schutzheilige: Cäcilie. Rutledge, Carrie: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerard, der ist es gewohnt, das geflucht wird."
Schließlich nennt er seinem Engel einen Namen und sagt lächelnd: "Der gebe ich ein behindertes Kind."
Der Engel wird neugierig: "Warum gerade ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich."
"Eben deswegen", sagt Gott lächelnd. "Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam."
"Aber hat sie denn die nötige Geduld?" fragte der Engel.
"Ich will nicht, dass sie zu viel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und nötig sind. Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden."
"Aber Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich."
Gott lächelt. "Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus."
Der Engel ringt nach Luft: "Egoismus? Ist das denn eine Tugend?"
Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von diesem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen.
Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal "Mama" sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie einem blinden Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung jemals sehen. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne: Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile... Und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, weil sie meine Arbeit ebenso sicher tut, als sei sie hier neben mir."
"Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?" fragt der Engel mit gezückter Feder.
Da lächelte Gott. "Ein Blick in den Spiegel wird genügen."
"…und ich wäre doch so gern einfach mal normal gewesen; simpler, unauffälliger Durchschnitt. Entweder hatten Kinder Interesse an mir, weil sie auf mir rumhacken konnten, weil ich anders war, oder sie hatten kein Interesse an mir, weil ich anders war und sie mich deshalb nicht verstanden."
Karin, 8 Jahre, Down-Syndrom
Karin, 8 Jahre, Down-Syndrom
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